6月13日（月曜日）静岡県庁にて拡張型心筋症のため海外移植を行うはなちゃんのため、「はなちゃんを救う会」を結成し募金活動を行うという記者会見を行いました。
以下、ご両親からのメッセージです。
この度は私たちの娘である花愛(はな)を救う為にたくさんの方にご尽力を賜り、本当にありがとうございます。
特に貴重な時間を割いて「はなちゃんを救う会」を結成してくださった有志の皆様に心から感謝を申し上げます。
そしてこのホームページをご覧頂いている皆様のご協力にもお礼を申し上げます。
私達夫婦は、 2015年１月、娘、幸々花(ここな)を病気で亡くしました。
幸々花は産まれてすぐ、下肢にチアノーゼが見られ、NICUのある大きな病院に運ばれました。遷延性肺高血圧症と診断され、その一ヶ月後、｢拡張型心筋症｣と診断を受けました。投薬治療も効果がなく、当時は小児用補助人工心臓も日本では認可されておらず、明日来るかもしれない、別れの日を待つしかない状態でした。生後５３日目、入院先の病院で、静かに息を引き取りました。
二人続けて同じ病気になる事はほぼないと、次の妊娠に踏み切りました。
そして、幸々花が旅立ったちょうど一年後、誕生したのが、花愛です。妊娠経過中、出産後、異常は見られず、心から安心した事を覚えています。
しかし、生後２３日目、顔色が悪く息苦しそうに、そして下肢にチアノーゼがみられた為、不安を胸に、直ぐに受診をしました。検査の結果、花愛も｢拡張型心筋症｣を発症している事が分かりました。心臓が、大人程に肥大していたそうです。直ちに、呼吸管理、投薬による治療が開始されましたが、私達が見てもわかる程、日に日に容態は悪化していきました。血圧も徐々に低下し、花愛には明日はない、とまで宣告を受けた日もありました。このままでは、幸々花と同じ事になってしまうと感じ、夫婦で相談し、セカンドオピニオンを受け、２月、大阪府にある国立循環器病研究センターへの転院を決意しました。転院する数日前に肺炎にかかり、転院した時には、肺が破れる寸前だと説明を受けました。
すぐに人工心肺装置(ECMO)を付ける緊急手術が行われました。この人工心肺装置は、手術の際に使用されるもので、使用しても２～３日、使用期間が長くなるほど合併症が起こる確率が高くなると説明を受けました。そんな中、花愛は２週間近く人工心肺を装着し、大きな合併症もなく、生きる為、命懸けの頑張りをみせてくれました。
２月終わりには、昨年６月に認可されたばかりの、小児用補助人工心臓(EXCOR)を装着する事ができましたが、血栓を防ぐためワーファリンを使用し、血液が固まらないように薬の微調整を行っています。体が小さい為、薬のコントロールが難しく、常に血栓や出血の大きなリスクと隣合わせの状態です。
今日までの間、幾度となく命の危機に晒されてきました。何度も、私達は２人も子供を失うんだ、もう駄目だと諦めそうになった事もありました。しかし、強く抱き締めたら壊れてしまいそうな小さな体で、ここまで頑張ってきた花愛の頑張りを無駄にはしたくありません。言葉は話せないけれど、その頑張りは、「生きたい」というメッセージだと感じています。その娘の頑張りに何が何でも応えてあげたい。移植を無事に受けさせてあげたいと願っています。
心臓移植については2010年に臓器移植法が改正され小児への移植が可能になりましたが、これまで6歳未満への移植は4例（2016年5月末）しかなく、日本での移植は限りなく少ないのが現状です。
そのような中、先生方のお力添えでアメリカのコロンビア大学に受け入れをしていただくことになりました。しかしながら海外での渡航移植は莫大な費用がかかる為に私たち家族だけではとてもまかないきれず、静岡県民の皆様をはじめ全国の皆様へのご協力をお願いして助けて頂くしか手だてはありません。
幸々花がいなかったら、移植に対する決断も出来ないまま、最期の時を待っていたと思います。幸々花が見ることの出来なかった未来を、花愛に見させてあげたい、大変勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、どうか生きるチャンスを与えてください。
どうか皆様の温かいご支援とご協力を賜りますようお願い申し上げます。
平成28年6月13日
岩倉 永幸・雅子
みな様どうか、温かいご支援、ご協力をよろしくお願いいたします。
http://hana-iwakura.com/index.php
ご両親が決断するにも悩まれた事と思います。
自分の子供や家族がもし同じ病気になった時に、この決断が出来るのか。
1日でも早く、心臓移植が必要です。
まずは知ってもらう事、そして少しでも募金に協力して貰えたら。
ホームページに記載されている振り込み先へ振り込むことも出来ますが、
リコリコにも募金箱を置いておきますので是非ご協力下さい❗️
はなちゃんのお母さんのブログ
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